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La ONT presenta la hoja de ruta para superar los 5.500 trasplantes en los próximos 5 años

La nueva Estrategia de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) incluye un amplio abanico de medidas, como el Plan 50x22, con el objetivo de seguir aumentando la disponibilidad de órganos para trasplante y garantizar otros 25 años más el liderazgo mundial de España en este campo.

“Alcanzar los 50 donantes por millón de población y superar los 5.500 trasplantes es el objetivo que se ha propuesto la ONT para los próximos cinco años. Es un objetivo difícil, porque partimos ya de una situación de excelencia con cifras de donación y trasplante impensables en otros países, pero no parece imposible para el sistema español de trasplantes.” 

Así lo explicó el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza, durante la inauguración de las Jornadas sobre “El Futuro del Trasplante en España: ¿Podemos hacerlo mejor?”, que dieron comienzo en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Castrodeza, que estuvo acompañado por la directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, aseguró que, en opinión de la ONT, “existe espacio para la mejora. Con esfuerzo e innovación estoy convencido de que nuestro país lo conseguirá” 

Organizado por la ONT, en este encuentro participan todos los integrantes del sistema español de trasplantes (coordinadores, equipos de trasplante, sociedades científicas, asociaciones de pacientes). En él, la ONT ha presentado a debate el Plan Estratégico Nacional en Donación y Trasplante de órganos, que pretende establecer la hoja de ruta para los años 2018-2022 y que permitirá reforzar el liderazgo mundial de nuestro país en este ámbito otros 25 años más. 

La nueva estrategia apuesta por facilitar la detección sistemática de posibles donantes fuera de las unidades de críticos y en hospitales privados, aumentar los centros con programas de  donación en asistolia y transformarla en una donación multiorgánica

También intenta facilitar la detección sistemática de posibles donantes fuera de las unidades de críticos y en hospitales privados, aumentar los centros con programas de  donación en asistolia y transformarla en una donación multiorgánica

Además, pretende fomentar la donación renal de vivo y la figura del ‘buen samaritano’, otro de sus objetivos. 13 donantes samaritanos han permitido realizar 37 trasplantes renales de vivo. También contempla reforzar el trasplante renal cruzado internacional.

La iniciativa propone vías para aumentar los trasplantes en pacientes  pediátricos e hiperinmunizados, que por sus características presentan mayores dificultades para acceder a esta terapéutica y busca garantizar la sostenibilidad del sistema español de trasplantes, intensificar la formación de los profesionales y su capacidad de investigación, otra de las grandes líneas de la nueva Estrategia  

Pacientes hiperinmunizados y pediátricos

La Estrategia fija su atención en los grupos de pacientes con mayores dificultades para acceder a la terapia del trasplante, en particular, los pacientes hiperinmunizados, que constituyen el 20% del total de la lista de espera para trasplante renal, y los pacientes pediátricos. 

Para los pacientes hiperinmunizados, propone mejoras en el programa PATHI (Programa de Acceso al Trasplante para Pacientes Hiperinmunizados) para aumentar el número de pacientes renales que hasta ahora se han beneficiado de esta iniciativa. Desde junio de 2015, cuando se puso en marcha el PATHI, hasta el 31 de diciembre de 2017, un total de 258 pacientes renales hiperinmunizados, con una media de 7 años en lista de espera, han sido trasplantados. 

En los pacientes infantiles, especialmente los de menor tamaño, el acceso al trasplante se ve condicionado por la escasa mortalidad pediátrica que afortunadamente se registra en nuestro país. Para incrementar las posibilidades de trasplante de este grupo de población, la ONT propone establecer recomendaciones, en colaboración con las sociedades científicas de pediatría y neonatología, sobre donación pediátrica en general, y la donación pediátrica en asistolia en particular, donde existen opciones de mejora.

También apuesta por el desarrollo de programas especiales que faciliten la utilización de los órganos infantiles disponibles. La ONT acaba de poner en marcha el Programa Nacional de Trasplante Cardíaco Infantil ABO incompatible, iniciado este año por el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, que va a aumentar las opciones de trasplante cardíaco de niños muy pequeños. En este programa participan los 5 hospitales españoles que realizan trasplante de corazón infantil: Gregorio Marañón y La Paz de Madrid, La Fe de Valencia, Reina Sofía de Córdoba y Vall d’Hebrón de Barcelona.

La ONT también apuesta por la mejora continua de los resultados obtenidos después del trasplante, mediante la actualización de los procedimientos relacionados con esta actividad,  la mejora de los registros y la implantación del Programa Marco. En este aspecto, propone desarrollar un Sistema Nacional de Biovigilancia ampliado que integre órganos, tejidos y células de origen humano; actualizar las recomendaciones existentes para la utilización segura de los órganos para trasplante; y crear una plataforma de información para la notificación y gestión de eventos y reacciones adversas.

Otro de sus retos es asegurar la sostenibilidad del sistema español de trasplantes, tanto en términos económicos, por su impacto en el Sistema Nacional de Salud, como en recursos humanos, y con la necesidad adicional de atraer y retener el talento profesional. Desde el punto de vista económico, los datos revelan que el aumento de la actividad trasplantadora renal supone un importante retorno al sistema sanitario público, que puede dedicar este ahorro a otras actividades. 

En el caso de los recursos humanos propone analizar la composición actual de los equipos de Coordinación Hospitalaria de Trasplantes y equipos extractores y de trasplante, identificando modelos de referencia en su adecuación a la actividad y a su crecimiento y  realizar recomendaciones sobre su composición idónea. 

http://www.medicosypacientes.com/articulo/la-ont-presenta-la-hoja-de-ruta-para-superar-los-5500-trasplantes-en-los-proximos-5-anos?utm_source=Newsletter+MyP&utm_campaign=8c29f24aed-Newsletter+MyP&utm_medium=email&utm_term=0_f7ccd7418d-8c29f24aed-438890053

Feacem asegura que "solo una de cada cuatro personas con discapacidad tiene empleo"

Durante su intervención en el programa de radio 'Vidas Insuperables'-

 

“Hay que hacer ver a los empresarios y a la sociedad que las personas con discapacidad tienen mucho talento que aportar", aseguró Pepa Torres, directora gerente de la Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (Feacem), durante su intervención en el programa de radio de 'Vidas Insuperables'.

En su opinión, conseguir un puesto de trabajo es un elemento fundamental “de inclusión social plena para las personas con discapacidad", ya que "te permite tener recursos económicos y, por consiguiente, participar en igualdad de condiciones que los demás".

Así, Torres afirmó que a nivel social hay un cambio muy importante en la propia percepción, dado que “las personas con discapacidad nos hemos hecho visibles, al margen de los números". Y aseguró que el poder participar en todos los ámbitos sociales "provoca que la sociedad tenga una toma de conciencia de lo que las personas con discapacidad podemos aportar al igual que lo hacen el resto de ciudadanos”.

Respecto a la labor de los Centros Especiales de Empleo (CEE), la gerente de Feacem indicó que las tasas de empleo de este colectivo difieren mucho de las de la población en general, haciendo que sólo una de cada cuatro personas en edad laboral tenga un trabajo. "Somos 1.840.000 personas en edad laboral y solamente estamos trabajando 462.000”, remarcó.

Además de poner en valor el papel de los CEE como instrumento fundamental en la inclusión social, también señaló que el problema del empleo radica en baja tasa de actividad que tenemos las personas con discapacidad, "ya que solo una de cada cuatro personas en edad laboral está trabajando".

Para finalizar su intervención en el programa radiofónico 'Vidas Insuperables', la gerente de Feacem señaló que "es necesaria la modificación de la actual Ley sobre Inclusión Laboral, para adaptarla a los tiempos que vivimos con la finalidad de que dé una respuesta mas adecuada al tema del empleo".

https://www.discapnet.es/actualidad/2018/04/feacem-asegura-que-solo-una-de-cada-cuatro-personas-con-discapacidad-tiene-empleo

El respeto a las personas con discapacidad se cumple en la prensa tradicional pero se resiente en las redes sociales

El respeto a las personas con discapacidad se cumple en la prensa tradicional pero se resiente en las redes sociales, según el Informe 'Tratamiento Informativo de la Discapacidad: Los Medios de Comunicación en las Redes Sociales', elaborado por la consultora Autoritas Consulting, a iniciativa de la FAPE y de la Fundación A LA PAR.
 
El tratamiento de la discapacidad, por parte de la prensa, se centra principalmente en la discapacidad intelectual (48,25%) y sensorial (28,43%), ambas por encima de la cognitiva (12,05%), física (7,08%) o psíquica (4,19%).
La investigación se ha dado a conocer  en el marco de la II Jornada sobre Tratamiento Informativo de la Discapacidad, que ha presidido la Reina Letizia y ha contado con la asistencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, en la sede de la Organización Médica Colegial (OMC).
 
Según han informado los impulsores de este estudio, analiza opiniones e informaciones que usuarios de Internet (860.000 usuarios únicos procedentes de redes sociales y 960 de medios digitales), volcadas en prensa y redes sociales sobre discapacidad.
 
De esta forma, en el caso de la prensa, la investigación pone de relieve el respeto y el papel ejemplarizante de sus artículos que, con un enfoque mucho más informativo, se centran en comunicar a los lectores aspectos relacionados con la discapacidad como los síntomas, las causas, avances científicos, la atención médica y sanitaria que reciben las personas con discapacidad o el papel que juegan sus familias.
 
Sin embargo, señala que este tratamiento respetuoso por parte de los medios de comunicación se aleja de lo que se aprecia en las redes sociales, donde las expresiones utilizadas se refieren a tipos concretos de discapacidades (autismo, asperger, epilepsia, ceguera o el Síndrome de Down) y en muchas ocasiones se utilizan de forma despectiva o descalificativa.
Así, las publicaciones recogidas en la prensa hacen referencia principalmente a aspectos como la investigación, los avances, la adaptación de lugares para personas con discapacidad, la mayor inclusión en la sociedad o la existencia de actividades y eventos deportivos para la recaudación de fondos.
 
El estudio concluye con una serie de recomendaciones en el trato informativo de la discapacidad, entre las que destacan el no eclipsar a la persona detrás de su discapacidad y tratarla como una condición más; no equiparar enfermedad con discapacidad; evitar el sensacionalismo y recordar que son personas con la misma dignidad que el resto; tratar noticias con impacto positivo; contar mensajes de inclusión en lo cotidiano y cuidar la excepcionalidad; y evitar interlocutores ya que la persona con discapacidad se puede comunicar.
 
El informe ha sido presentado por el presidente de la consultora Autoritas Consulting, Javier Llinares, y el director de calidad de la Fundación A LA PAR, Alberto Alemany. "La utilización de un lenguaje correcto cobra especial importancia para conseguir la inclusión real de estas personas en la sociedad", ha afirmado Alemany.
"La identidad de todas las personas se forja en relación con los contextos que le rodean a lo largo de su vida. En consecuencia, los medios de comunicación tienen una gran influencia sobre cómo las personas con discapacidad construyen su identidad y son percibidas por la sociedad", ha apuntado.
 
Javier Llinares ha explicado que, para la elaboración de este informe, se ha realizado un tratamiento informativo de los medios de comunicación a la discapacidad intelectual, "visto en 6 meses de recuperación de todo lo publicado en las redes sociales y mediante una gestión semántica de los contenidos".
 
BARRERAS INVISIBLES QUE CREAN LOS ESTIGMAS
 
Durante su intervención en la jornada, la ministra de Sanidad ha puesto de relieve la importancia de "trabajar para eliminar las barreras invisibles que crean los estigmas" y ha defendido que la "imagen de los medios de comunicación ante la discapacidad debe ser positiva para que se consiga una igualdad real y efectiva". "Los medios son un instrumento muy valioso para la inclusión de las personas con discapacidad y sirve de puente para igualar talentos y discapacidades", ha subrayado Montserrat.
 
Por su parte, la presidenta de la FAPE, Elsa González, ha puesto el foco en la "escasez de periodistas con discapacidad que trabajan en los medios, cuando existe un buen numero en las facultades" y ha destacado que "el periodismo, como servicio público, también es compromiso para enriquecer la sociedad a través de la integración". "Tenemos una responsabilidad profesional única ante la sociedad para trasladar verdad y rigor, y hacerlo con ética, los medios y también las redes sociales", ha agregado.
 
Asimismo, la presidenta de la Fundación A LA PAR, Almudena Martorell, ha advertido de que "en lo que una persona puede hacer, o no hacer, influye mucho la mirada de los otros", por lo que es "esencial tratar de una manera adecuada" el enfoque de la discapacidad.
"No basta con la empatía y el afecto. Es necesario tiempo, tratamiento individualizado, formación, enfoque multidisciplinar y coordinación sanitaria", ha explicado en su intervención el presidente de la OMC, Serafín Romero, al tiempo que ha recalcado: "No dejemos a nadie, ni a ningún colectivo atrás, especialmente a los que menos tienen y más nos necesitan".
 
En el marco de la jornada ha tenido lugar la mesa redonda 'El tratamiento informativo de la discapacidad en las Redes Sociales' con expertos en el tratamiento periodístico, representantes de medios de comunicación especializados y profesionales con discapacidad en áreas como el periodismo y el deporte.
 
Así, el presidente de la Comisión de Medios e Imagen Social de la discapacidad del CERMI, Juan Antonio Ledesma, ha afirmado que "quien tiene que legitimar cual es la imagen de las personas con discapacidad, son las propias personas con discapacidad, que deben manejar las riendas de su propia vida sin paternalismos". "Pero esto no lo podemos hacer sin el apoyo de los medios de comunicación con quienes debemos trabajar conjuntamente y ser aliados", ha matizado.
 
Por su parte, Eva González y Nuria del Saz --periodistas con discapacidad-- han hablado sobre la problemática que suscita todo lo relacionado con la discapacidad en los medios de comunicación y su influencia.
Además, el trainer paralímpico y presidente de ASPACE Madrid, Álvaro Galán, ha dicho que "el hecho de que haya un porcentaje tan alto de noticias de investigación y salud relacionadas con la discapacidad, significa que aún hay desesperanza detrás". "Los medios de comunicación no deben abordar las noticias relacionadas con la discapacidad como 'superhéroes', para que la persona con discapacidad no se sienta diferente", ha remachado.
 
"Debemos sentirnos tan valorados como un deportista sin discapacidad y que se cuenten nuestros logros y nuestra dedicación diaria", ha apuntado Dionibel Rodríguez, deportista paralímpico de la Fundación A LA PAR.
Al término de la jornada, doña Letizia ha departido con todos los ponentes, entre los que figuraban, periodistas y deportistas con distintos tipos de discapacidad.
 
https://www.telecinco.es/informativos/cultura/personas-discapacidad-tradicional-resiente-sociales_0_2542050682.html

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