Noticias

 

 

Elsa y Mario tienen 12 y 4 años, son hermanos, viven en Ontígola (Toledo) y comparten una enfermedad degenerativa llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) infantil, los dos primeros y únicos casos diagnosticados en España --en el resto del mundo "solo hay dos más"--. Su madre, Eva, relata que "soñaba cada día" con tener una casa adaptada que facilitara la movilidad y la vida de sus hijos, un deseo y una necesidad que se ha cumplido gracias a la reforma de la casa que ha llevado a cabo la Fundación Avintia, sus "ángeles".

"Se me abrió el cielo. Nosotros no podíamos hacer tal desembolso y la vivienda te cambia la vida totalmente, la enfermedad existe pero había soñado muchas veces con tener la casa adaptada para mis niños", ha declarado Eva en la presentación del proyecto que ha hecho junto a la directora de la Fundación, Carmen Varela, y mientras secaba sus lágrimas por ver a Elsa desplazarse por el jardín de casa en la silla de ruedas que utiliza como consecuencia de la pérdida de movilidad de sus músculos, una secuela de la ELA que ya afecta también a su habla.

Debido a las barreras arquitectónicas que presentaba la casa antes de la remodelación, Eva y su marido decidieron organizar una gala benéfica con la idea de conseguir fondos para adaptar su hogar y hacerlo accesible al desarrollo de las actividades cotidianas que se enrevesan con la degeneración muscular que la ELA provoca paulatinamente en Elsa y Mario, quien por ahora solo ha visto mermada la movilidad de sus piernas y utiliza un andador para desplazarse cuando no gatea por la nueva y diáfana planta baja que estrenan en casa.

En este momento, y gracias a la difusión que tuvo este evento solidario en septiembre del año pasado, la Fundación decidió hacerse cargo del proyecto, el primero que realiza. La actuación incluye entre sus principales mejoras la creación de una rampa de acceso en el exterior de la vivienda o la instalación de un ascensor en el interior de ella que facilita que Eva y su marido no tengan que subir --ni bajar-- a los niños por las escaleras hasta la planta de arriba, donde están sus dormitorios y su aseo.

Durante los cinco meses que ha durado la obra, valorada en 75.000 euros, la familia ha vivido en Aranjuez (Madrid), donde los niños también asisten a un colegio preferente para alumnos con discapacidad motora. En ese tiempo, una de las intervenciones ha consistido en eliminar las puertas de la cocina y el salón en la planta baja para unirlas en una sala sin barreras que facilita la movilidad de Elsa.

También han ampliado estancias de la casa, han instalado puertas correderas empotradas en los tabiques o un plato de ducha accesible. Asimismo, han realizado el solado y la instalación de rampas en el patio, han amueblado la cocina a las necesidades de la familia y han ampliado otro baño en la planta baja, entre otras actuaciones.

"Es un mundo que tu hija se pueda mover por tu casa"

"Es un mundo que tu hija se pueda mover por casa, va a todos los sitios a los que antes no podía ir. La dejaba sentada en un sillón y de ahí no se movía, ahora puede ir donde yo vaya, puedo ver a mis hijos jugar juntos y antes no podíamos estar en casa, era algo innacesible para ella. ¿Qué mayor satisfacción para una madre que ver a tus hijos con la sonrisa que te transmiten?", cuenta Eva sobre lo que significa el cambio que ha sufrido la vivienda.

Un cambio de vivienda que aunque no cura esta enfermedad que afecta a las neuronas que se encargan de los músculos voluntarios, los cuales va paralizando y atrofiando sin una evolución concreta, sí alivia el día a día de una enfermedad provocada por el "gen mutado" que Eva y su marido tienen y que han transmitido a sus hijos, quienes tenían "un 25 por ciento" de posibilidades de nacer con ELA.

En este sentido, Eva recuerda que el diagnóstico de la enfermedad en Elsa y Mario ha sido posible tras el nacimiento de éste último y después de que Elsa tuviera durante siete años un "diagnóstico falso" de parálisis cerebral, un trastorno que, al contrario que la ELA, no es progresivo.

Diagnóstico

"Tenemos más de 25.000 genes, es muy difícil sacar el que está mal. Afortunadamente dimos con el doctor de un laboratorio que se implicó muchísimo y me dijo: voy a sacar lo que tienen los niños. Él solo, bajo su responsabilidad, se puso a investigar, eso no se puede pagar. He tenido un segundo hijo porque tenía una hija con parálisis cerebral, no con ELA. Lo que siempre me ha quedado es ese pensamiento de que si no llegamos a tener a Mario, nos quedamos con ese diagnóstico", ha recordado Eva sobre el proceso de diagnóstico de la ELA en Mario y Elsa.

Para poder certificar que ambos tienen ELA, fue necesario realizar un estudio genético, una prueba "carísima" que necesita estar "bien interpretada" para ofrecer un resultado fiable. En este sentido, la madre de los niños afirma que, según le ha trasladado una pediatra, podría haber mucho ELA infantil que "no está diagnosticado".

"Se nos viene el mundo encima porque es el primer caso de España. Tuvimos que dar autorización para registrarlo porque no había casos. Al principio ves todo negro, no ves salida por ningún sitio hasta que poco a poco te vas levantando. Comparo esto con una caída de la que tienes que levantarte", apunta Eva, que reflexiona sobre "la importancia" que puede tener este testimonio para otras familias que puedan verse en una situación similar.

Uno de los momentos duros que la familia atraviesa en esta "caída de la que hay que levantarse", es con lo "totalmente consciente" que es Elsa sobre la ELA ya que, aunque casi ha perdido el habla, sí fue capaz de expresar a Eva: "Mamá, me voy a morir". "Yo le dije que tarde o temprano, justa o injustamente, todos nos tenemos que morir. También me preguntó si preferiría tener una niña con una vida normal y le dije que no: te prefiero a ti", ha narrado la madre con una sonrisa de angustia.

Investigación

El interrogante que plantea la evolución de la ELA, sobre la que no hay una esperanza de vida estimada ni un tratamiento específico para combatirla --sí hay un medicamento para retrasar sus efectos, pero solo es apto para mayores de edad--, hace que la familia de Elsa y Marioreclame avances en la investigación médica. Mientras conservan "la esperanza" de que progresen estudios sobre el ELA, los niños reciben sesiones de fisioterapia y continúan "con un currículum normal" en el centro escolar.

Por otra parte, ante la pérdida del habla que se experimenta, Elsa ha comenzado a aprender a utilizar el sistema alternativo de comunicación Irisbond, una tecnología que permite controlar el ordenador con la vista, por lo que puede usarse como una herramienta que emita los sonidos del lenguaje que la hermana mayor ha ido perdiendo poco a poco.

Fundación Avintia

La directora de la Fundación Avintia, Carmen Varela, ha relatado que tras enterarse de la situación de la familia, esta entidad decidió hacer un estudio conjunto con Eva para ver qué necesidades tenía la casa y acometer el proyecto: "Iba a ser un arreglito, pero nos liamos la manta a la cabeza y dijimos: Se hace toda la obra".

"Es el primer proyecto de la Fundación Avintia, hemos puesto el listón muy alto, esperemos que todos los demás sean igual de bonitos e interesantes", ha manifestado Varela, que ha adelantado que ya están gestionando otra iniciativa para ofrecer una casa de acogida a familiares de personas que se encuentran en unidades de cuidados intensivos de hospitales y que no disponen de medios para hospedarse en un alojamiento.

https://www.eldigitalcastillalamancha.es/cultura-y-sociedad/397510698/Elsa-y-Mario-los-unicos-ninos-diagnosticados-con-ELA-en-Espana-estrenan-casa-adaptada-en-la-region.html?utm_source=boletin&utm_medium=mail&utm_campaign=boletin&origin=newsletter&id=25&tipo=3&identificador=397510698&id_boletin=897763998&cod_suscriptor=59064428

 

Con el objetivo de conocer la labor de cooperación internacional y ayuda humanitaria que médicos de la provincia de Ciudad Real realizan a través de ONG, Fuerzas Armadas, o fundaciones, e informar a los médicos con interés en ejercer el voluntariado sobre los proyectos en los que pueden participar, el Colegio de Médicos de Ciudad Real ha celebrado la I Jornada de Cooperación Internacional, en la que participó la Fundación para la Cooperación Internacional de la OMC (FCOMCI)

 El presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real, Dr. José Molina Cabildo, explicó que con estas jornadas pretendemos, por una parte, “mostrar públicamente el trabajo y la experiencia de nuestros colegiados en países en vías de desarrollo. Por otra parte, queremos poner en valor el trabajo que realizan las Fuerzas Armadas en conflictos bélicos, crisis humanitarias y catástrofes naturales. Además, queremos proporcionar conocimiento en materia de cooperación sanitaria al desarrollo, dar pautas para que el médico que tome la decisión de cooperar sepa qué trámites tiene que seguir. Por supuesto, también queremos generar interés entre nuestros médicos respecto a la cooperación sanitaria”.
 
Entre otros temas, el Dr. Molina abordó algunas de las actuaciones llevadas a cabo por la institución que preside desde el punto de vista de cooperación internacional entre ellas, estas jornadas que nacen con vocación de continuidad y la convocatoria anual COMCR Solidario, que este año cumple ya su cuarta edición. “Desde el Colegio esperamos que este tipo de iniciativas sean el germen que nos haga tomar conciencia de que tenemos la posibilidad, pequeña o grande, de cambiar estas situaciones de desigualdad y crear un mundo más digno, un mundo mejor en definitiva”.
 
El delegado de Sanidad, Francisco José García Sánchez,  felicitó al Colegio por la organización de estas jornadas que dan visibilidad a la labor de esos médicos que han querido dar un paso adelante y poner su grano de arena para otros países menos favorecidos se beneficien de la medicina occidental. “Todas las profesiones sanitarias tenemos una vocación de servicio y, mayoritariamente, solemos trabajar en este círculo de confort que es la sociedad occidental pero es verdad que hay lugares del mundo que también se benefician de este conocimiento y este trabajo es digno de elogiar porque contribuye a mejorar la calidad de vida de países desfavorecidos”.
 
El subdelegado de Defensa, Javier Jiménez Castillejo, agradeció al Colegio que se tuviera en cuenta el trabajo del Ministerio de Defensa y las Fuerzas Armadas que no solamente tienen relación con la guerra. “Actualmente estamos en todos los rincones del mundo; el número aproximado de militares desplazados de España puede rondar los 3.000. En Colombia, en las repúblicas bálticas, en Turquía, en el Pacífico, República Centro Africana y un largo etcétera, es decir, estamos no solamente en España si no allí donde requiere el Gobierno”. Estas jornadas nos dan la oportunidad de dar a conocer las Fuerzas Armadas, explicó Jiménez Castillejo que concluyó afirmando que “la Medicina es vocacional pero les aseguro que la carrera militar también lo es. No nos hacemos médicos o militares por el dinero, sino por el afán de servicio a los demás”.
 
Yolanda López Bailón, directora técnica de la Fundación de los Colegios Médicos para la Cooperación Internacional, explicó los recursos y herramientas que la OMC pone al servicio de quienes están interesados en ejercer labores de voluntariado. La Fundación, explicó, “nació en 2010 porque la cooperación está muy ligada al campo de la Medicina y los 52 colegios de médicos que integran la OMC consideraron que era fundamental y necesario crear una institución que centralizara toda la actividad y pudiera dar asesoramiento y apoyo en su labor”.
 
En este sentido, “la Fundación presta servicio a los médicos y también a organizaciones de desarrollo, instituciones internacionales y el propio Gobierno español”. La Fundación es una plataforma de trabajo, consulta e intercambio de información para los profesionales médicos y las organizaciones de desarrollo del ámbito médico-sanitario. Además presta apoyo y asesoramiento para el médico cooperante y voluntario, y desarrolla prestaciones que favorezcan el ejercicio de su labor del profesional médico en terreno. También elabora programas de formación especializada y programas de cooperación médico-sanitaria en países en desarrollo, directamente o a través de organizaciones de desarrollo. La Fundación trabaja en estas líneas que Yolanda López explicó detenidamente a lo largo de su intervención, al tiempo que instó a visitar la su web http://www.fcomci.com porque ofrece información actualizada de toda la labor que se realiza: Registro de médicos cooperantes, becas y ayudas, ofertas y necesidades de profesionales médicos cooperantes, prestaciones, publicaciones e informes internacionales, entre otros.
 
Juan Manuel del Hierro Rodrigo, coronel del Mando de Apoyo Logístico del Ejército de Tierra (MALE), habló de la ayuda humanitaria en las Fuerzas Armadas.  Contó sus vivencias personales en misiones como Bosnia-Herzegovina y su paso por la Unidad Militar de Emergencia (UME) pero antes repasó la estructura de las Fuerzas Armadas, e hizo balance de los cometidos humanitarios que existen en la actualidad, “con 3.000 militares desplegados y 21 misiones, unas de carácter humanitario, otras para prevenir caos humanitario y otras de disuasión para prevenir crisis y guerras”. 
 
El Dr. José Manuel Ramia Ángel, jefe de Servicio de Cirugía General y Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Guadalajara intervino para contar su experiencia como cooperante en la Asociación Benéfica Chirurgia. Se trata de una asociación sin ánimo de lucro, integrada por cinco cirujanos y dos anestesistas, con el fin de realizar proyectos quirúrgicos en países emergentes, fundamentalmente en África y Latinoamérica. Desde 2011 han realizado siete campañas. Para el Dr. Ramia, ‘la salud es un derecho y el bien más preciado del ser humano, y hay una alto número de población sin acceso a ella’.  El déficit sanitario es grande, continuó, y por lo tanto, para los médicos establecer su labor dentro de una ONG es muy fácil. Siempre se puede ayudar, pero la labor de otros profesionales es menos concreta. “Las campañas de cooperación te aportan un gran beneficio, aunque a veces es muy duro, pero, si podéis, no dejéis de hacerlo. Recibiréis mucho por poco”. 
 
El próximo 25 de octubre en Alcázar de San Juan tendrá lugar la segunda sesión de esta jornada.
 
 

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) saludó esta semana la decisión del Gobierno, a través del Ministerio de Justicia, de crear una fiscalía especializada, en el seno de la Fiscalía General del Estado, para la protección de los derechos de las personas con discapacidad.

El ministro de Justicia, Rafael Catalá, anunció ayer en un acto público en Madrid la próxima creación de este órgano especializado que contribuirá a una mejora de la actividad del Ministerio Fiscal en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

Disponer de una fiscalía específica sobre discapacidad era una antigua demanda del Cermi, cuya creación venía planteando con insistencia al Ejecutivo y al Parlamento. El pasado 28 de septiembre, el Cermi reiteraba esta petición en su comparecencia ante la Subcomisión de Justicia del Congreso de los Diputados encargada de definir y aprobar una Estrategia Nacional de Justicia.

"Con la entrada en servicio de esta fiscalía se avanza en la mejora de los mecanismos de promoción y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad, en la línea que señala la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 13, dedicado al acceso a la Justicia", afirma el Cermi en una nota.

http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/8682115/10/17/Discapacidad-el-cermi-saluda-la-creacion-de-una-fiscalia-especializada-de-discapacidad.html

 

Subcategorías

Las últimas noticias del equipo de Joomla!

Información adicional

2017, Cocemfe Ciudad Real

Sitio web actualizado por Miguel Ángel Martín