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Los enfermos de esclerosis múltiple reclaman el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad

Como cada año, el último miércoles de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple. Por ello, AedemCR ha instalado esta mañana cinco mesas informativas, cuatro de ellas en Ciudad Real (plaza Mayor, plaza de la Constitución, plaza Cervantes y Hospital General) y una en Miguelturra. En todas ellas se ha realizado una suelta de globos rojos y negros, a excepción de la del centro hospitalario, donde se han entregado a los niños ingresados en la planta de pediatría.

En el Hospital se ha celebrado también un acto musical a cargo de dos voluntarios del colectivo En Clave de Hospital. Además, por parte de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AedemCR), comenta su presidenta, Mónica López-Camacho, se ha realizado un reconocimiento a los servicios médicos, de forma que también formen parte de esta conmemoración.

Este año, explica la presidenta de AedemCR, entre las reivindicaciones del colectivo se ha querido destacar el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, pues la enfermedad genera “muchísimos problemas” en el ámbito laboral; y su incidencia, desde el primer momento, tanto en el rendimiento en el trabajo como en la salud, “es notable”, bien por la propia enfermedad o como consecuencia del tratamiento.

Por otro lado, que se dediquen más fondos a investigación, por parte de entidades públicas y privadas. En ese sentido, AedemCR está valorando llevar a cabo un proyecto, junto con la Unidad de Investigación Traslacional (UIT) del Hospital de Ciudad Real. “Las cosas van despacio”, reconoce López-Camacho, pero confía en que pueda desarrollarse esta colaboración y que dé sus frutos.

En los últimos cinco años, aproximadamente, se ha constatado un incremento de la incidencia de la esclerosis múltiple, llegando a duplicarse el número de enfermos; además, matiza, afectando a población cada vez más joven, con casos diagnosticados entre los 20 y 30 años e incluso antes. Es una enfermedad “grave”, recalca, cuyos síntomas neurológicos “no son fáciles de llevar” y el “soporte” que una persona necesita para su día a día depende de los servicios sanitarios y sociales.

AedemCR cuenta con 250 socios, pero son “muchos más” los afectados en la provincia de Ciudad Real. Se trata de una enfermedad “que no es fácil de aceptar”, lo que complica el fortalecimiento de la asociación. No obstante, esta entidad contribuye a que los enfermos reciban un tratamiento multidisciplinar, y dispone para ello de un gimnasio donde presta servicio un fisioterapeuta. Esta año, además, apunta López-Camacho, gracias a una contratación por medio del plan de empleo, se ha podido hacer llegar este servicio a domicilio, a personas que no podían desplazarse hasta las instalaciones de la asociación. Por otro lado, AedemCR, cuenta con servicios de psicología, y concierta otros, como el de logopedia, cuando son necesarios para ofrecer un tratamiento individualizado.

Colaboración institucional
La concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, ha participado en la cuestión que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real ha llevado a cabo en la Plaza Mayor de Ciudad Real.

En el acto se ha llevado a cabo una suelta de globos de color rojo y negro en homenaje y visibilización de los enfermos de esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.

Aunque no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal, afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres.

 

MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, dadas las claras desigualdades que se producen en la actualidad.
5. Mayar compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
8. Más apoyo de las Administraciones públicas hada las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
9. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales Informativos y educación sobre la Esclerosis Múltiple.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.

http://www.miciudadreal.es/2018/05/30/los-enfermos-de-esclerosis-multiple-reclaman-el-reconocimiento-del-33-del-grado-de-discapacidad-con-el-diagnostico-de-la-enfermedad/

Sheila García gana el Concurso de Dibujo de Ciudad Accesible

La alumna de la Escuela de Arte de Pedro Almodóvar Sheila García ha sido la ganadora del IX Concurso de Dibujo de Ciudad Accesible. La entrega del diploma acreditativo se ha realizado esta mañana en el centro educativo y ha contado con la participación de representantes del colectivo de personas con discapacidad y la concejala de Acción Social.

 

Sheila García, visiblemente emocionada al resultar premiada, ha comentado que pensó en un juego “inclusivo” como el parchís, al que todo el mundo puede jugar, como inspiración para su propuesta sobre accesibilidad. El cartel representa un tablero de este popular juego en el que las fichas, además de rojas, amarillas, azules o verdes, son mudas, sordas, ciegas o se desplazan en silla de ruedas.

‘Ciudad Accesible’ lanzó este proyecto hace ahora nueve años con el objetivo de sensibilizar en materia de accesibilidad en los centros educativos. Tras seis ediciones en los centros de educación primaria, la novena edición repite por tercer año consecutivo en un centro de estudios superiores, concretamente en la Escuela de Arte Pedro Almodóvar, para constatar cuál es la visión de este concepto entre los jóvenes de 18 a 25 años.

El cartel ganador pasará a formar parte de los mupis de la ciudad. El objetivo de esta actividad es sensibilizar para garantizar la accesibilidad universal en la capital.

Más de un centenar de personas celebran en Daimiel el Primer Festival de Inclusión para personas discapacitadas

 

La iniciativa, organizada por COCEMFE Oretania, permitió hacer más visibles a las personas con capacidades diferentes. A su vez, sirvió para poner en valor el voluntariado juvenil europeo que promueve el programa Erasmus Plus. Una tarde de música y diversión con las actuaciones de los dobles oficiales de David Bisbal y Melendi y que congregó en el Pabellón Ferial a las asociaciones de discapacitados de Alcázar de San Juan, Miguel Esteban o Toledo, junto con los usuarios del Centro Integral de Discapacitados Físicos Vicente Aranda y del Centro Ocupacional Azuer.
 
 
Daimiel Noticias.- La Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Ciudad Real (COCEMFE-Oretania) celebró la tarde del sábado el Primer Festival de Inclusión para personas discapacitadas en Daimiel. Más de un centenar de personas se daieron cita en el Pabellón Ferial  para disfrutar de las actuaciones musicales de los dobles oficiales de David Bisbal y Melendi, además de un photocall, pintacaras, globoflexia y magia para los más pequeños. 
 
Como señaló el presidente de COCEMFE, Eloy Sánchez de la Nieta, “con esta iniciativa queremos hacer más visibles a las personas con capacidades diferentes”, asociando todo ello a la importancia del voluntariado juvenil europeo que promueve Erasmus Plus ya que, como señaló Sánchez de la Nieta, “el colectivo de personas con discapacidad sin los voluntarios no seríamos nada”. Y es que esta fiesta también fue la despedida para las dos jóvenes voluntarias Hande Nurkeles y Gabriela Ciobanu, llegadas desde Turquía y Rumanía, que han estado durante 3 meses realizando su labor de voluntariado en Daimiel a través de la federación.
 
Una fiesta donde el presidente de COCEMFE aseguró que todo el mundo se lo estaba pasando en grande, subrayando la presencia de otras asociaciones adheridas a la federación provincial y llegadas desde Alcázar de San Juan, Miguel Esteban o Toledo, junto con los anfitriones del Centro Integral de Discapacitados Físicos Vicente Aranda y del Centro Ocupacional Azuer, que disfrutaron de lo lindo con la música y el photocall.
Cristina González Villanueva, técnico de empleo de COCEMFE y tutora del programa de voluntariado, valoró los objetivos del programa Erasmus Plus con el que se pretende crear una red europea de jóvenes a los que se les permita aprender nuevos idiomas, conocer otras culturas “y a su vez, servir de apoyo, particularmente, en el Centro Vicente Aranda y en nuestras oficinas, donde –reflexionó-, ese intercambio de ideas y costumbres ha sido muy beneficioso para todos”.
 
Satisfechas con la experiencia se mostraban Hande y Gabriela que recomendaron encarecidamente a todos los jóvenes vivir y ser parte, al menos alguna vez en su vida, del servicio de voluntariado europeo. Gabriela aseguró que durante este tiempo y gracias a la labor desarrollada con personas discapacitadas ha vivido múltiples experiencias, sintiéndose “como una más de la familia”. Hande recalcó igualmente la evolución adquirida en el aprendizaje del idioma, ya que, precisaba, al principio apenas podía mantener una breve conversación. Agradeció el trato recibido Daimiel, una localidad de la que destacan la “simpatía” y “amabilidad” de sus vecinos, así como su gastronomía, siendo, añadían, una “gran oportunidad que ningún joven debería desaprovechar”.
 
Precisamente, Hande y Gabriela fueron las encargadas de ofrecer información en un stand específico acerca del citado programa de voluntariado europeo para jóvenes de hasta 30 años y que cubre las necesidades básicas de manutención, vivienda y dinero de bolsillo para gastos personales, entre otros conceptos.
 
Al evento asistía también la concejal de Servicios Sociales, Alicia Loro, quien destacó la calidad de las actuaciones musicales y la emoción de algunos asistentes al ver a los dobles e imitadores de Bisbal y Melendi. Por ello, agradecía a COCEMFE que hubiera elegido Daimiel como punto de encuentro y a su vez, les solicitó que continuaran realizando eventos y fiestas como la vivida en la tarde del sábado.
Parecidos más que razonables los de Ismael Monteagudo, un joven malagonero que desde hace más de 15 años imita a su ídolo Bisbal, y el de Nico Garcías, un argentino que desde hace 7 se embarcó en esta aventura de cantar como Melendi.
 
Monteagudo fue el encargado de romper el hielo y pronto se metió al público en el bolsillo con temas como ‘Ave María’ o ‘No hay 2 sin 3’ con el que subió a una veintena de personas a bailar al escenario. Cerraba la velada el doble de Melendi centrando su actuación en temas muy reconocibles como ‘Jardín con enanitos’ o ‘Barbie de extrarradio’.
 
http://www.daimiel.es/post2961388/mas-de-un-centenar-de-personas-celebran-en-daimiel-el-primer-festival-de-inclusion-para-personas-discapacitadas-

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